Kromoszóma-rendellenesség nehezíti meg a szabadkai Nagy Csongor életét.
A 11 éves fiú túl van három súlyos lázgörcsön, műtéten, vizsgálatok és kezelések egész során. Ma már boldogan játszik és barkácsol, de állapota javítható lenne, és akár teljes életet is élhetne. Ehhez azonban terápiákra és egy amerikai őssejtterápiára lenne szükség. A pénz összegyűjtéséhez a család a jóakaratú emberek segítségét kéri.
Szabadka egyik külvárosi részén, Makkhetesen él családjával Nagy Csongor. Amikor megérkeztünk, nagyban barkácsolt. Az egyik melléképületet javítgatta és a bicikliket bütykölgette. Szívesen tesz-vesz a ház körül. Füvet is nyírna, ha nem lenne veszélyes, jobb híján egy régi, működésképtelen gépet tologat. A kutyák ellátásában is segít, a nagy melegben vizet visz nekik.
Csongor 2014-ben született, már betöltötte a 11 évet, a negyedik osztályt fejezi. Szüleinek azonban nem csak a kiskamaszok apró-cseprő gondjaival kell megküzdeniük, a fiú ugyanis a 22-es kromoszóma rendellenességével született, emiatt fokozott figyelmet, speciális terápiákat igényel.
Pedig bő tíz évvel ezelőtt jól indultak a dolgok, Csongor egy egészséges, komplikációmentes terhességet követően jött a világra.
Nagy Tünde, Csongor édesanyja: „Rendes terhesség volt, azzal, hogy el kellett mennem magzatvíz-vételre, mivel 38 éves voltam. Azon kívül minden rendben volt. 8 hónapos korában észrevettem, hogy nem mászott, mint a kortársai. Elvittem orvoshoz, attól kezdve egyéves koráig gyógytornára járt.”
Nemcsak a mozgás, a beszédfejlődés sem indult meg a megfelelő ütemben.
„Elvittem fül-orr gégészhez. Ott kiderítették nem egész két évesen, hogy nem hall egyáltalán. Akkor, két évesen kivették az orrmanduláit, rá egy évre pedig csövecskét ültettek be a fülébe.”
A számos panasz kivizsgálása után végül megszületett a diagnózis.
„ A 22-es kromoszómája duplázódott meg. A rosszból nekünk a jobb jutott. Azért jobb, mert ő most már beszél, hall, és nincs olyan vele született rendellenessége, mint szív, tüdő, vagy bármi. Mentálisan egy kicsit nem fejlett.
– Mi jellemző egyébként erre a rendellenességre?
– A 22-es kromoszóma rendellenessége lehet duplázódás és mikrodeláció. A mikrodeláció az, amikor a kromoszómából hiányzik egy darab, a duplikáció pedig az, amikor nem kettő, hanem három van. Erre jellemző lehet az is, hogy a gyerek a születés utáni első lélegzetvételnél meghal, ha szívbetegséget okoz, akkor az három éves korig gyógyítható, ha nem, akkor három évre prognosztizálják az életet.
– A ti esetetekben enyhébbek a tünetek, tehát ő tud ezzel egy normál életet élni?
– Igen, tud egy normál életet élni, azzal, hogy most már a kamaszkorban van, nagyon dacos és nagyon agresszív.
– Akkor az összes panasz, az összes rendellenesség, a beszédfejlődés késése, a mozgás késése, ez mind ebből fakad?
– Igen, amikor már rájöttek, hogy ez a baja, ez okozza.”
Csongort először megpróbálták egészséges társai közé integrálni, hagyományos óvodába, majd iskolába íratták abban bízva, hogy a közösségben való lét elősegíti a beszédfejlődést és a szociális készségek kialakulását. A szülők azonban az első osztályt követően úgy döntöttek, a legjobb az lesz, ha Csongort speciális iskolába viszik, ahol szakemberek tudnak foglalkozni vele, és ahol van idő és tér az egyéni igényeinek kielégítésére.
„ Egészen kicsi korában be tudott illeszkedni. Azok a gyerekek, akik vele jártak óvodába kicsi koruktól kezdve, azok befogadták, akik később jöttek, azok nem. Először az Ivan Goran Kovačić iskolába írattam, az első osztályt ott fejezte be. De már akkor észrevettem, hogy ez nem fog működni, így másodiktól a Dositej iskolába jár.
– Ez egy speciális iskola. Miben más, hogy foglalkoznak ott vele?
– Ott van logopédus, defektológus, szomatopedagógus. És van szenzoros szoba is, ami neki nagyon jól jön. Ott kezdett el beszélni is rendesen.”
Csongor a Budi Human, vagyis a Légy emberséges alapítvány védence. Ők segítenek abban, hogy a gyűjtés szervezetten, hivatalos formában folyjon, hogy a fiú ügye minél szélesebb nyilvánossághoz jusson el. Az alapítvány jelenleg 678 gyerek és 501 felnőtt számára segíti a pénzgyűjtést. Ők most amellett, hogy súlyos betegséggel küzdenek, vagy beteg gyereküket ápolják, és érte aggódnak, azzal is kénytelenek foglalkozni, hogy pénzt kaparjanak össze olyan kezelésekre, műtétekre, amit az állam nem tud nekik biztosítani. Sorsuk a mi jóindulatunkon, jószándékunkon múlik.
Csongor kezeléseire 16 millió 132 ezer dinárra lenne szükség, ebből az alapítványi számlájára kicsivel több mint 40 ezer futott be eddig. Vagyis az út még nagyon hosszú. Aki szeretne neki segíteni, a 1817-es kódot küldje el a 3030-as számra. Egy sms 200 dinárt jelent a családnak. Nagyobb összeget is lehet utalni. A számlaszám és befizetési instrukciók a budihuman.rs oldalon olvashatók, ahol Csongort a 1817-es kódszám beírásával találhatjuk.
Forrás: Pannon RTV
